Аутизмге шалдығатындар саны елімізде соңғы жеті жылда бес есе артқан. Биыл Денсаулық сақтау министрлігі осылай деп дабыл қақты. Оңалту орталықтарында да басқа ауытқушылығы бар науқастарға қарағанда сондай балалардың үлесі басым. Аутизм тек бізде ғана емес, әлемде де көбейіп келеді. Мұның себебі нашар экология мен дұрыс тамақтанбауда ма, әлде ана құрсағында жатқанда балаға әсер еткен жағымсыз жайттардан бола ма? Диагнозы қойылғаннан кейін де баланы оңалтуда ата-аналар қандай қиындықтарға кезігіп отыр?
Әлеуметтік ортамен қарым-қатынасты орнатуға кедергі келтіретін аутизм аурулардың халықаралық жіктеуіші бойынша «Психологиялық дамудың жалпы бұзылуына» жатады. Сырт қарағанда сап-сау көрінгенмен сананы сәби қалпынан өзгертпей, дамуды тежейтін аутизмді дәрігерлер ауру емес, ауытқу деп атауды ұсынады. Жыл басында Қазақстанда аутизмге шалдыққандардың ресми тіркелген көрсеткіші 4887 адам болды. Алайда түрлі себептерге байланысты мұндай кеселге шалдыққандар саны бұдан әлдеқайда көп болуы мүмкін. Өйткені елімізде оның диагностикасы мен еміне бақылау жүргізілмейді. Ресми деректерге сүйенсек, Нұр-Сұлтан қаласында аутизм спектрі ауытқушылығына ұшыраған 1117 бала психиатрда есепте тұр.
20 жылдан бері осындай балаларға диагноз қоюмен айналысып келе жатқан елордалық жоғары біліктілік санатындағы балалар дәрігері Татьяна Дегтярь бұл статистика шын мәніндегі науқастар санымен сәйкес келмейтінін айтады. Себебі ата-аналар психиатрға емес көбіне неврологтарға, логопедтерге хабарласады. Ресми статистикаға тек қаладағы психикалық балалар денсаулығы орталығына келген балалар ғана енгізіледі.
– Еңбек жолымды алғаш бастағанда мен аутизм туралы тек кітаптардан ғана оқитынмын, өмірде кездестірмейтін едім. Ал қазір бұл өте жиі қойылатын диагнозға айналды. Өзім күніне орташа есеппен 3-4 баланы қабылдасам, кейде соның бәрінен аутизм анықталады, кейде кем дегенде 1-2 баладан шығады. Мұндай диагноз қоймайтын күндерім тым аз. Осының өзі аутизмнің артқанын білдіреді, – дейді Т. Дегтярь.
Соңғы теориялық тұжырымдарда ауытқу генетикалық тұрғыда пайда болатыны айтылған. Ген – бұл хромосоманың бір бөлігі. Онда біздің бүкіл ағзамыздың құрылысы қандай болатыны «жазылады». Генетикалық ауытқулар туған ата-анасынан болмаса да, екі жақтағы туыстар арқылы берілуі мүмкін. Бірақ бала дүниеге келгенше, тіпті туғаннан кейін 1 жасқа дейін де оның бойында аутизм белгілері бар-жоқтығын ешкім де анықтай алмайды. Көбіне аутизмнің алғашқы белгілері 1,5-3 жас аралығында байқалады
Аутизм неге көбейіп кетті деген сұраққа әлемде әлі нақты жауап жоқ. Қазір оны диагностикалау сапасы жақсарғандықтан да аутизм көп анықталып жатыр деген де пікірлер бар. Т. Дегтярь экологияның нашарлығы, сапасыз тамақтану, гаджеттерді жиі пайдалану деген сияқты факторларды аутизм тудыратын себептер деп қарастыруға ғылыми негіз жоқ екенін жеткізді. Ғалымдар мұны әлі зерттеуде.
– Соңғы теориялық тұжырымдарда ауытқу генетикалық тұрғыда пайда болатыны айтылған. Ген – бұл хромосоманың бір бөлігі. Онда біздің бүкіл ағзамыздың құрылысы қандай болатыны «жазылады». Генетикалық ауытқулар туған ата-анасынан болмаса да, екі жақтағы туыстар арқылы берілуі мүмкін. Бірақ бала дүниеге келгенше, тіпті туғаннан кейін 1 жасқа дейін де оның бойында аутизм белгілері бар-жоқтығын ешкім де анықтай алмайды. Көбіне аутизмнің алғашқы белгілері 1,5-3 жас аралығында байқалады, – дейді ол.
Бала бойындағы ауытқулар әр түрлі болып келеді. Бір бала саңырау сияқты көрінеді, атын атап шақырғанда бұрылып тіке көзіңе қарамайды. Ешкім ренжітпесе де жылап, ештеңе айтпаса да күле салуы мүмкін. Ең басты белгісі – баланың сыртқы ортамен қарым-қатынасының болмауы. Бала көп адамдар арасында жоқ сияқты отырады, ол өз бетінше, қалғандары өз бетінше жүреді. Бірақ олар кейде пирамида ойынын ойнай алуы, теледидарды барып өзі қосуы, өз бетінше ешкімге айтпай, әжетханаға бара беруі мүмкін. Бір жерден естіген сөзін немесе дыбыстарды қайталап та жүреді. Осындай сәттерде көп ата-аналар баласының бойынан аутизм белгілерін байқамай қалады. Аутизм кейде бала бір ортаға түспейінше байқалмауы мүмкін. Ауытқуы бар бала өзін мазақ еткенді, астарлы мысқылды түсінбейді. Достар табуға тырыспайды, адамның бетіндегі ым-ишара дегенді де түсіне алмайды. Сондықтан аутизмді тек психиатр маман көмегімен ғана нақты анықтауға болады. Қалалық психикалық денсаулық орталығының биыл ашылған «Қамқорлық» ерте араласу бөлімшесінің реабилитолог дәрігері Дина Тәжібаева керісінше, аутизмге генетикалық, экологиялық факторлар, ананың жүкті кезіндегі психоэмоционалды жағдайы, химиялық уытты заттардың да ұрыққа кері әсері себеп болуы мүмкін екенін айтады.
Елордада аутизмі бар балаларға мамандандырылған психиатриялық көмек қалалық психикалық орталықта амбулаторлық деңгейде көрсетіледі. Ол үшін учаскелік балалар психиатр дәрігеріне жазылу керек. Кешенді қызметке психикалық ауытқушылықты диагностикалау, медициналық оңалту, сарапшылық мәселелерді шешу, мүгедектікті рәсімдеу кіреді. Мемлекет басшысының тапсырмасымен ерекше қажеттіліктері бар балаларға жан-жақты жағдай жасауға көңіл бөлінеді. Соңғы жылдары оңалту орталықтарының желісі айтарлықтай артты. Осылайша, 15-тен астам орталық ашылды. Сондай емдеу мекемелері қатарында «Асыл Мирас», «Орда», «Балам-Ай», «Қамқорлық» оңалту орталықтары бар. Баланың денсаулығын жақсартып, оларды әлеуметтік ортаға бейімдеуде көп көмегі тиетін мұндай орталықтар ерекше балалардың ата-аналары үшін ауадай қажет.
Дегенмен ата-аналар баланың жылдам жетіліп, ауытқушылығын азайтуда бұл орталықтардың да тиімділігі аздау екенін айтады. Себебі балаға мүгедектік санаты беріліп, квотамен түрлі орталықтарда тегін ем алу кезінде ата-аналар кезегін көп күтеді. Ал аутизмі бар балалар үшін оңалту процедураларын үздіксіз, күн сайын жүргізу қажет. Елордалық бес жасар Амирдың анасы Рамира да баласы 2,5 жасқа келгенде аутизмі бар екенін анықтаған сәттен бастап бармаған жері, алмаған емі жоқ. Оның сап-сау болып туған баласы бір жарым жасында қатты суық тиіп ауырғанда дәрігер берген антибиотикті тиісті мерзімінен артықтау қабылдаған. Нақты содан көрмесе де, көңілінде күмән қалған. Аутизмі бар баланың ата-анасы болу қандай азапты өмір екенін айтқан ол мемлекет тарапынан қолдау көрсетілгенмен бұл аздық ететінін айтады.
– Бізге осындай ауытқушылығы бар балаларға арналған БАК, ТМС деген әдістермен емдеуді тағайындады. Мұның бәрі тегін болды. Бірақ мүгедектік алғанға дейін ақылы түрде де емделдік. Квота алып та емделдік. Алайда квотамен емдегенде кезегіңді біраз күтуге тура келеді. Кейде ол кезек жылдың соңына дейін келмесе, келесі жылы күшін жоюы мүмкін. Бұл ауру емес, патология болғандықтан емнің бәрін қолданып көресің. Себебі ем әр балаға әр түрлі әсер етеді. Жанталасып, қайсысы менің балама дұрыс келеді деп түрлі әдістерді қолданып көруге ұмтыласың. Бірақ соның бәрінен нәтиже аса көп емес. Ең басты кемшілік – баламның әлі де өз әрекеттеріне жауап бере алмауы, яғни өз бетінше дұрыс тамақтанбайды, әжетханаға үлкен дәретке өз бетінше бара алмайды. Баланың ой санасы бір жастағы баланікі сияқты, бірақ бір жастағы сау баланы бағу 5 жасар аутизмі бар баланы бағудан әлдеқайда оңай, – деп мұңын шақты ол.
Рамираның барлық аутизмге шалдыққан ата-аналар атынан айтар өтініші – елімізде АВА терапия көрсететін орталықтар көптеп ашылса екен. Аутизмге шалдыққан балаларды түзетудің түрлері көп. Олардың көбі дене-қимылын қозғалысқа түсіру, педагогикалық түзетумен байланысты. Соның ішінде ең тиімдісі АВА терапия немесе мінез-құлықты талдаудың қолданбалы әдісі екен. Бұл бағыттағы мамандарды мінез-құлық психологы деп атайды. Бірақ оны меңгеру үшін ұзақ уақыт оқу қажет және ол білім қымбатқа түседі. Оқып болғаннан кейін де маман үшін пайдасы аздау. Себебі мұндай психологтар күніне әрі кетсе тек 2 баланы ғана қабылдай алады. Қазақстанда медициналық жоғары оқу орындарында мұндай мамандар оқытылмайды. Сондықтан көбі өз бетінше оқиды және қызметі де қымбат тұрады.
АҚШ ғалымдары әлемдегі әрбір 59-шы бала аутизмге шалдыққан дейді. Тіпті әлемде бұл ауытқушылықтың тым көбейіп бара жатқанынан «аутизм эпидемиясы» басталды деген тұжырымдар да айтылады. Көп зерттеулерде оның көбеюін, бұрын мұндай науқастарға аутизм емес басқа қате диагноз қойылғанымен, ал қазір нақты дұрыс анықталып жатқанымен байланыстырады. Дегенмен «қоршаған ортамен» байланысы кем балалардың көбеюін «диагноз алмасудан» ғана көруге келмейді. Дәрігерлер адамның генетикалық бағдарламасындағы өзгерістерден десе, ата-аналар сол бағдарламаға екпе салдыру, теріс ем алу сияқты сыртқы факторлардың да әсерінен өзгеріске түсуі мүмкін деп санайды.
